Dagbog

Forside

Her følger uddrag fra min dagbog...Der vil løbende komme mere....

Dag 1:

Underligt at vågne op. Jeg følte at det hele var en drøm og at jeg bare havde et sår i spiserøret og at alt nok skulle blive godt. Den tanke varede præcist 5 sekunder, så vågnede jeg rigtigt. Jeg kan huske jeg kiggede op i loftet og sagde højt: "Du har kræft, Søren"…så meldte tårerne sig igen. Og mens jeg græd bad jeg til Gud. Troende, som jeg er, har jeg bedt flere gange til Ham. Men denne slog alt. Jeg krævede at Han hjalp mig igennem og at Han gjorde sit for at gøre mig helt rask. Jeg vidste jo at det var i Hans magt.

Efter en hurtig morgenmad, surfede jeg videre på nettet og fandt via omveje en hjemmeside om nogle urter, som havde en god, nogle gange fantastisk, effekt på kræft og andre sygdomme. Jeg var ved at bestille, men gjorde det ikke. Jeg ville tænke noget mere over det.

Efter et hurtigt indkøb, lidt spillen på computer (en dejlig verden, hvor man er en helt, klarer alting og dør man, starter man bare forfra!!!), kiggede jeg lidt mere på hjemmesiden. Jeg ringede til de gamle og de ville købe noget med det samme.

Jeg ved ikke om det var pga. panik jeg følte jeg måtte gøre noget, men bare det at gøre ET ELLER ANDET, var en lille lettelse. Inden de kom fik jeg ringet til forskellige personer og forklarede dem situationen. Fandens hårdt…det er ikke lige det man vil give folk i julegave. Men jeg synes folk skal vide det, så kan vi altid få snakket om det senere.

Det værste er min kæreste, eller rettere ekskæreste. Vi besluttede at stoppe for at par uger siden og i dag var hendes 27-årige fødselsdag. Jeg ringede og ønskede tillykke, men hun var mest interesseret i at høre hvad undersøgelsen havde vist. Med tårerne pressende på, fortalte jeg hende ingenting, andet end at de ville lave nogle flere prøver og nu skulle hun bare nyde sin fødselsdag. Aldrig havde jeg følt så stor brug for et knus fra hende….

Jeg har allerede taget den første portion te og er i gang med at lave den næste…så må tiden vise…



Dag 2:

Dagen i dag har især været brugt på 2 ting: At få lavet teen færdig, så jeg har til 3-4 dage og Peters besøg.

Jeg ringede til forhandleren af teen, især for at høre om de 6 personer fra Herlev, som var blevet helbredt og lægerne vidste ikke hvordan. De havde alle taget teen. Vi fik os en snak om forløbet, virkningen af teen, gode og dårlige erfaringer. Hun lød mægtig flink og hun fik mit telefonnummer. Jeg skulle også bare ringe hvis jeg havde brug for det. Og det tror jeg at jeg vil gøre. Jeg vil gerne i kontakt med de 6 personer fra Herlev. Vel mest for at prøve at få et håndgribeligt bevis for theens virkning. Men det er jo op til dem om de vil lade mig kontakte dem.

Jeg var også ude og købe nogle flere glaskrukker. På en søndag!!!…jo…det er snart Jul.

Så ved hele staben at jeg har kræft. Igen måtte jeg indse hvor svært det var at fortælle folk det. Der er sgu ingen blød måde. Nu skal vi ses på torsdag og forhåbentligt kan vi få hygget lidt dér også.

Så kom Peter. Fandens dejligt at se ham. Det viste sig at han havde haft det meget svært med at få beskeden. Hans farfar døde for et par dage siden, så han syntes ærlig talt at denne uge havde været sej. Vi fik - som altid - en masse gode snakke, både om min situation men også om så meget andet. Fremtid snakkede vi også om. Vores tur til Canada til næste år. Der SKAL jeg med. Er begyndt at spare op.

Det var dejligt at få snakket med ham og jeg tror også det hjalp ham. Jeg ved i hvert fald at jeg kan regne med ham når jeg får brug for det…en rigtig ven.

Så er Jeppe kommet retur fra Skotland. Han ved ikke noget endnu, men han ringede og sagde at han ville kigge forbi i morgen. Så må jeg overbringe ham de dårlige nyheder.

En god dag…Peter og jeg formåede at skubbe det lidt væk, ved hjælp af snak, cola og et par film. Dejligt…



Dag 3:

I dag var jeg på hospitalet og fik taget en masse blodprøver…12 glas fyldte hun. Jeg fik også set og læst min journal, men der stod faktisk præcist hvad hæmatologen havde fortalt mig i fredags. Jeg ville bare selv læse det.

I bussen hjem fra hospitalet havde jeg en mærkelig oplevelse. Jeg ved ikke om personer med kræft pludselig bliver frygtelige filosofiske, men jeg fik nogle skægge tanker. Mens jeg sad i bussen, drejede den og jeg fik den skarpe vintersol i øjnene. Det var ikke spor rart og jeg tænkte: "Forbandede sol"…men så kom andre tanker frem. Hvor dejligt det var at mærke varmen i ansigtet, hvor lys - ikke skarp - den var, hvor stor forskellen var på gaden, om den lå i skygge eller havde solskin skinnende på sig…. faktisk første gang jeg tænkte på hvor ofte vi brokker os over småting. Måske, når dette helvede er vel overstået, er det moralen jeg skal lære. At få øje på det store billede…at så mange småproblemer i virkeligheden ikke er vigtige.

Jeppe kom på besøg i dag. Det var dejligt at se ham igen. Han blev selvfølgelig chokeret over at høre hvad der var sket. Og så var den ikke længere. Jeg ved han er der når jeg får brug for ham.

Jeg fik endelig også fortalt Claudia det. Hun gik nærmest i chok og begyndte at græde. Som hun sagde: "Selvom vi stoppede for et par uger siden, er du stadig min bedste ven"…jeg måtte forsikre hende om at hun ikke behøvede at komme til Danmark. Jeg ville at hun skulle tage til Spanien og nyde julen og nytåret så meget som muligt. Når hun derefter kommer hjem, SÅ vil jeg gerne se hende.

Og det er vel det det handler om. Jeg vil ikke havde folk rendende med bedemandsansigter omkring mig. Jeg har brug for støtte og vil opsøge den når jeg har brug for den…og så ved jeg at jeg får den lige meget hvem jeg henvender mig til. Men folk skal ikke gå ned med flaget fordi JEG er syg…det kan jeg ikke bruge til en skid. Engang i fremtiden, når kemoen starter, skal jeg nok få brug for en masse omsorg…dér vil jeg få brug for det.

Fik også et dejligt brev fra Mette og Lars…det varmede…

I morgen er det så ambulatoriedag og han vil tage en knoglemarvsbiopsi…



Dag 4:

2 store ting i dag. En knoglemarvsbiopsi og hjem til Line og fortælle hende de kedelige nyheder.

Biopsien forløb uden problemer, let og smertefrit. Det var faktisk først et par timer efter, at jeg kunne mærke de havde boret i min hoftekam.

Jeg fik dog et mindre chok, da C-lægen fortalte mig at han havde aftalt at jeg skulle have udført en ultravejledt ekstern biopsi i morgen. Den glædede jeg mig ikke til. Har under mit studie set en leverbiopsi, og den gjorde fandeme ondt. Men det var nødvendigt for at få nok væv til histologi, så de kan typebedømme canceren.

Han var ganske ærlig og sagde at de havde INGEN ide om hvilken type cancer det drejede sig om. Nogle prøver viste én ting, andre prøver viste noget andet og nogle prøver viste ingenting.

Line var straks værre. Jeg har haft det dårligt med at fortælle hende det, fordi jeg ved hun heller ikke har det for nemt i øjeblikket. Men klog som hun er, havde hun regnet ud at eet eller andet var alvorligt galt. Det er MEGET sjældent at vi mødes 2 gange inden for 5 dage…J

Men vi fik os en lang og rigtig god snak. Jeg ved jeg altid vil kunne regne med hende, lige meget hvad der sker. Som jeg sagde til hende, så tror jeg at vores forhold bliver om muligt endnu tættere når alt dette er overstået. Jeg ved bare at hun betyder alt for mig…

Og så havde hun igen lavet den dejlige kartoffelsuppe og jeg fik 5 portioner med hjem. Dejligt…



Dag 5:

Jeg mødte fastende op på afdelingen klokken 8, selvom jeg først havde tid til biopsien kl. 13. Men kom der et afbud, ville de tage mig akut. Det kom desværre ikke. Så jeg måtte sidde på min flade i 4 timer, få taget flere blodprøver, kom i patienttøjet og blev endelig kørt ned, med hjælp fra en portør.

Desværre kunne de ikke lave biopsien, da vævet lå for svært tilgængeligt. Jeg frygtede derfor at de ville åbne mig og udtage væv, men vi besluttede at prøve en ny gastroskopi med vævsbiopsi i morgen.

Dette var første dag jeg rigtigt følte mig som patient. Meget underligt…men jeg skal måske til at vænne mig til det….:-)

Da jeg kom hjem skrev jeg et brev til min afdeling, så de kan følge lidt med. Planen var at gå derop i morgen og sige hej.



Dag 6:

Jeg sov elendigt i nat. Jeg havde kraftige smerter i brystet eller såret i spiserøret, så det blev desværre kun til et par timer…

Jeg mødte igen fastende kl. 8 og kom hurtigt til, fik noget stesolid og for 4. gang proppede de et rør ned i halsen på mig. Stesoliden var dog ganske effektiv og jeg sov en times tid efter indgrebet.

Lægen sagde at han var over ordentlig tilfreds, havde taget nogle ordentlige lunser fra spiserøret, så nu går der velsagtens en uges tid inden histologisvaret kommer…

Bagefter gik jeg op på afdelingen. Hvor var det dejligt at se dem igen. Jeg følte de smed alt hvad de havde i hænderne for at snakke med mig og jeg blev ganske rørt. De bakkede mig alle op og glædede sig til at jeg kom tilbage når alt var vel overstået.

Fik også at vide at jeg ikke skulle tænke på penge og løn i perioden…det har jeg faktisk overhovedet heller ikke gjort, men nu kan jeg lade være med god samvittighed.

Om aftenen mødtes staben hos Martin til Juleøl og risengrød. Det var et godt valg jeg traf, at fortælle dem det på forhånd, fordi vi snakkede ganske lidt om det, og så hyggede vi os resten af tiden. Spiste en stor portion risengrød…med masser af smør…en god fornemmelse…

De 3 mennesker betyder bare så meget for mig. Vi kan være alvorlige og vi kan være dybt useriøse…det var bare så lækkert at få skubbet de kedelige tanker væk i baghovedet…jeg er dem så dybt taknemmelig…

I morgen er det forhåbentligt sidste gang i denne omgang at jeg skal på Riget. Øre-næse-hals tilsyn i morgen…forhåbentligt hurtigt og nemt…vi får se…



Dag 7:

En dejlig nat, hvor jeg fik sovet rigtigt godt…

Jeg mødte op på afdelingen, tog journalen og gik til øre-næse-hals tilsyn. Jeg kom hurtigt til og undersøgelsen var hurtigt overstået. Jeg har en hævet lymfekirtel øverst i brystet, men det sagde han var meget normalt. Han kunne ikke give svar på noget som helst, men det var heller ikke hans job. Undersøgelsen er en standard, så jeg gik tilbage til afdelingen.

Det er jo afdelingssygeplejersken som har taget mig under hendes vinger og pudsigt nok, så havde hun fået "Ugens buket" i Lægens Bord dagen før. Det havde været vist i fjernsynet, så mens vi sad og snakkede, kom der en masse lykønskninger…hun virker også meget sød og jeg er 100 % tryg ved hende.

Hun ringede til histologidamen, som fortalte at der måske var svar fra vævsprøven senere i dag. DET gav sommerfugle i maven!!!…jeg ved egentlig ikke hvorfor…måske fordi jeg havde indstillet mig på svar efter én uge…ikke efter én dag!!!

Men vi aftalte at jeg skulle tage hjem og så ville hæmatologen ringe hjem til mig senere, så vi kunne lægge en plan.

Det gjorde han og svaret var ikke færdigt. Så jeg skal ind på ambulatoriet på torsdag og høre om de er kommet frem til en diagnose. Hvis ikke, vil de åbne mig helt og udtage nogle lymfekirtler, så de har nok væv at arbejde med. DET ønsker jeg ikke!!!…jeg håber og ber til at de kan diagnosticere ud fra det de har nu, så jeg ikke skal skæres i.

Jeg sov om eftermiddagen…føler mig nogle dage enormt træt… men spiste 11 æbleskiver om aftenen…dejligt..



Dag 8 - Lille Juleaften:

I dag lavede jeg absolut ingenting!!!…andet end at nusse i lejligheden, vaske lidt op, rydde lidt op osv. Jeg havde ondt i ryggen hele dagen og måtte lægge mig flere gange. Jeg tror at diverse lymfeknuder begynder at trykke diverse steder og det er det jeg kan mærke.

Jeg har flere gange haft lyst til at skrive til folk fra børnebyen og sætte dem ind i situationen, men jeg tror jeg venter til på torsdag. Så det ikke går ud over deres jul. Det er sgu en barsk nyhed at få slynget i hovedet.

Og så tror jeg at jeg kun vil skrive til lederne. Og så i øvrigt holde lav profil. Ikke bruge ICQ, så risikerer jeg at snakke med ungerne. Det er ikke fordi de ikke må vide det og de skal da nok finde ud af det. Jeg kan bare ikke overskue 70 menneskers breve om: "åh, hvor er det synd for dig, Søren"

Men vi må se hvornår jeg skriver til dem.



Dag 9 - JULEAFTEN!!!!!!!!!!!!

Underlig dag i dag. Jeg har altid været et fjols til at købe julegaver. Det er tit foregået sådan, at Pernille har købt for os begge til de gamle og så har jeg bare betalt halvdelen til hende. Dejligt nemt. Men i år har jeg ikke skænket gaver én eneste tanke…før i dag. Men jeg er også fyldt med en ligegyldighed. Jeg er sgu da ligeglad med om jeg har gaver med eller ej…jeg kommer…det må være nok???

På stationen lagde jeg mærke til alle menneskene med pakker overalt. Folk har altså et glimt i øjet på en Juleaften. Det var dejligt at se.

De gamle hentede mig på Roskilde Station. Det var ekstremt dejligt at komme "hjem". Et sted at føle sig 100 procent tryg, alt er kendt og jeg kunne for første gang siden nyheden slappe fuldstændigt af og lade mig opvarte. Skønt - og meget tiltrængt. Og så var Nadja der jo. Hun kan jo få én til at glemme alt om diverse sygdomme.

Jeg fik spist ganske rimeligt, men det gjorde noget ondt. Skulle også lave urtete under middagen og kom desværre til at revne et glas, fordi jeg ikke tænkte mig ordentligt om. Fandens irriterende og noget som jeg bare IKKE har brug for. Bagefter undrede jeg mig over min stærke reaktion…det er jo bare at købe et nyt glas. Men jeg tror at det hænger sammen med en fornemmelse af at nu….lige nu….og de næste par dage og uger…trænger jeg til noget MEDGANG!!!!!!!!!!!

Så skulle der traves om juletræet…en sjov oplevelse: Det var sgu ikke mig, den alvorligt syge, som måtte opgive pga. luftmangel…det var den gamle!!! Han mistede sgu vejret ved at stå for tæt på lysene. Der kan man bare se….J

Gaverne var hurtigt overstået og for første gang i jeg ved ikke hvor mange år, gik jeg ikke i kirke om aftenen. Og det var kun fordi jeg ikke ønskede at møde folk jeg kender derovre fra KFUM/K, når de spørger hvordan det går. De kan se jeg ser syg ud, og jeg gad ikke bruge juleaften på at snakke kræftsygdom. Så må jeg tage revanche næste år…

Jeg gik tidligt i seng, var enormt træt. Det var jo også lang tid siden jeg har været SÅ social…



Dag 10:

Sov elendigt, sikkert fordi det var et nyt sted, en anden sofa, men hold kæft hvor havde jeg ondt i brystet om morgenen. Skulle virkelig koncentrere mig om at trække vejret dybt, og ikke overfladisk som jeg helt automatisk gjorde pga. smerter. Det blev dog bedre i løbet af dagen, men jeg var noget groggy..

Så dagen blev brugt på at slappe af, jeg sov lidt middagslur og få snakket lidt. Min Mor havde købt 2 bøger om mad og cancer, hvad man skal spise for at styrke immunforsvaret. Ganske interessant. Det har da bevirket at jeg nu spiser fiskeolie og hvidløgskapsler. Og så laver min Mut jo nogle gode supper med masser af grøntsager, så dem fik jeg også lidt ned af.



Dag 11:

Sov bedre i nat.

Jørn og Gurli kom i dag til Julefrokost og for første gang tog jeg smertestillende, pinex som brus, for at kunne nyde lidt af maden. Og jeg fik faktisk spist ganske fornuftigt. Rar fornemmelse.

Jeg gik ind på kontoret og lagde mig for at hvile mig, og så kom Gurli ind. Vi snakkede i 10 minutter. Det var helt rart, da hun er pensioneret sygeplejerske og jeg kender hende. En god blanding…en god snak.

Min far kørte mig hjem om aftenen, det var dejligt. Det var også dejligt at være hjemme igen. Få ringet til nogle venner og sådan.



Dag 12:

I morges vågnede jeg med sindssyge smerter i højre side af ryggen, jeg tror det er ved nyren. Mit bud er, at det er hævede lymfeknuder omkring nyren, som nu trykker og brokker sig over den snævre plads. Men hold kæft hvor gør det ondt når jeg retter mig op og trækker vejret dybt ned. Står jeg foroverbøjet kan jeg ikke mærke noget…mærkeligt…

Peter kom om aftenen, vi gik ned og lejede 2 videofilm, som begge var en skuffelse, men det er bare dejligt at være sammen med ham og få snakket om alt og intet.



Dag 16 - NYTÅRSAFTEN:

Jeg er sprunget lidt…dagene begynder at ligne hinanden. Det er som om jeg SKAL have ondt eet sted i kroppen…og jeg ved aldrig hvor eller hvornår det begynder. Mærkeligt.

Nå, men i dag var det nytårsaften og Line og jeg skulle til fest med Peter og "gutterne fra Farum". Det var enormt hyggeligt. Vi troppede op klokken 18 i det fine tøj og så Dronningens Nytårstale. Jeg havde garderet mig med panodiler, så jeg spiste faktisk ganske fint. Og maden smagte helt vildt godt.

Én ting var dog en rigtigt pain in the ass…eller rettere: Én person var. Ved bordet sad der en gut, som skulle blære sig konstant hele tiden. Hver eneste gang man startede en samtale, drejede han den ind på hvor god han, hvor mange penge han tjente, hvor mange øl han kunne drikke osv., osv….måske den type personer som siger mig MINDST på denne jord. Men da han så senere under middagen begynder at drille mig med at jeg ikke drikker hurtigt nok (Jeg drak langsomt, for at undgå at det skulle gøre ondt)...jeg forklarede ham stille og roligt, at jeg ikke havde LYST til at drikke så hurtigt og at vi jo nok skulle blive fulde begge to...men han ville simpelthen ikke stoppe og da han på et tidspunkt kaldte mig en slapsvans, fik jeg lyst til at gøre en ting, som jeg selvfølgelig ikke gjorde. Men jeg havde lyst til at rejse mig op, læne mig ind over bordet og kigge ham dybt i øjnene og sige med lav stemme:

"Nu skal du høre, dit lille røvhul af en rotte med ingen selvtillid. Kan du for Fanden ikke holde dit lave selvværd for dig selv, så vi andre slipper for at høre hvor meget du hader dig selv. Grunden til at jeg ikke drikker så meget, er at jeg har kræft, et 12 cm. langt sår i spiserøret, som gør fandens ondt når jeg drikker øl. Men jeg drikker øl, ikke fordi jeg er en satans karl som DIG, men jeg kan lide smagen og da lægerne kun har givet mig 14 dage at leve i, så tænkte jeg at i aften ville jeg sgu nyde et par øl i godt selskab. Men så skal jeg sidde og høre på sådan én som dig, som kun har én ting i hovedet, nemlig at hævde sig selv over for alle andre, fordi du ikke formår at indse at du trænger til hjælp og du i virkeligheden IKKE ER NOGET SOM HELST…SKÅL!!!!!!!!"

Men på den anden side…hvorfor skulle sådan et røvhul dog ødelægge sådan en hyggelig aften. Så det blev ved tanken.

Line blev til gengæld meget fuld og jeg havde hende anklaget for at drikke for at glemme at jeg er syg. Hun blev lagt i seng og vi fejrede nytåret. Klokken 03 kunne jeg ikke mere og tog S-toget hjem.

Alt i alt var det smadder hyggeligt til festen, men jeg var alligevel trist. Jeg savnede mit "gamle" jeg, hvordan jeg var for 2-3 måneder siden. Jeg var ikke oppe og danse én eneste gang - det havde ikke været godt - men jeg havde heller ikke energi til det. Det var trist at mindes hvordan man engang kunne danse 4 timer i træk og havde masser af energi i overskud. Men det kommer vel snart igen…:-)



Dag 17:

Jeg er til tider ulykkelig…nogle gange bryder jeg sammen og græder…men jeg har brug for positive mennesker omkring mig, som kan komme med en dejlig atmosfære. Jeg vil ikke bruge min kostbare energi på at samle folk op, som ikke magter nyheden…de må sgu så finde hjælp andetsteds. Hårde ord, som sagt, men jeg er Super Egoist, med god samvittighed. Når alt dette så er overstået, så skal jeg nok give igen.



Dag 18:

Sov ad Helvede til i nat…vel kun et par timer. Havde sindssyge mavesmerter og panodil hjalp overhovedet ikke. Tog så en lille lur senere på dagen.

Jeg lavede også te i dag, så jeg har til en uges tid på hospitalet, da jeg skal indlægges i morgen. Forhåbentlig kan jeg komme hjem i morgen eftermiddag og så møde op igen i morgen aften på hospitalet…

Men dagen i dag har ikke været god…smerterne flyttede sig om i ryggen…satans…



Dag 19 - 26: Operation:

Jeg fik lov til at gå hjem og mødte på tom mave kl. 07.00 om morgenen. Jeg blev først opereret kl. 12.00 og var ganske overraskende rimelig rolig under ventetiden. Jeg har ingen idé hvorfor, men sådan var det.

Jeg blev kørt ned til operationen og alt gik godt…det første jeg kan huske var én eller anden eet eller andet sted som sagde: "Søren, det er overstået. Det gik godt"…de ord tror jeg sent jeg glemmer. Selvfølgelig er man nervøs inden en operation, så at høre det som det første, lige når man vågner, er sød musik. Jeg skylder meget til hende som sagde det…

Ellers var jeg vist lidt omtåget på opvågningen, fik besøg af en masse mennesker, det meste kan jeg ikke huske. Efter 3 timer tilbage på afdelingen og jeg havde det ganske fint. Jeg havde fået et epikateter, som smertedækker helt fantastisk.

Dagene gik godt, jeg beholdt min ret til at klare AL personlig pleje selv. Det var hårdt, men det var nok det værd…J

Den værste dag eller døgn, var da de fjernede epikateteret. De gav mig morfin, som jeg fik det enormt underligt af, så prøvede de Ketogan, som jeg ikke mente hjalp. Til sidst endte de på panodil og diclon, alt for lidt efter min mening, jeg ville have noget afslappende - jeg kunne mærke hvor meget jeg spændte i ryg og mave pga. smerter, men det blev ikke taget op med lægen. Så i stedet lå jeg i 24 timer, stiv som et bræt, ude af stand til at bevæge mig, ej heller vende mig. Hold kæft hvor gjorde det ondt. Det var sikkert en masse luft i maven som ikke kunne komme videre i systemet. Jeg gik på toilettet mindst 20 gange det næste døgn og aldrig har jeg jublet så meget, som da jeg slog den første prut. Hvilken lettelse!!!!

Herfra gik det rimeligt stærkt, op og gå rundt med talerstol, skære ned på det smertestillende, hilse oppe på afdelingen. Så godt at jeg ville hjem onsdag.

Det måtte jeg også, men inden jeg gik kom lægen og sagde at de desværre ikke havde nogen diagnose endnu...faktisk er de endnu mere i vildrede end før. Så nu vil de vist bruge udelukkelsesmetoden og så give mig kemo efter den…jeg har tid på mandag, så bliver der lagt en plan…

Jeg havde en masse dejlige besøg under indlæggelsen, selvom dagen efter operationen var tæt på at være i overkanten. Der var mindst 3 fra kl. 10 - 22…hele tiden…hele dagen. Ikke meget tid til at hvile sig, men det blev meget bedre dagene efter…Især Line og Claudia kom trofast dagligt…det var dejligt.

Det var også dejligt at se Sten…han kom hele 3 gange, velvidende at han ikke kan fordrage hospitaler…det var jeg meget glad for..



Dag 30 - 1 måned - Søndag d. 14. januar 2001:

Så er der gået en måned siden mit liv ændrede sig noget så radikalt. I morgen bliver en skæbnesvanger dag. Jeg skal i ambulatoriet og have "dommen": Enten ved de nu hvad jeg fejler eller også ved de stadig ikke en skid. Under alle omstændigheder skal der tales kemo og det er her min tvivl kommer ind. Jeg kan ikke finde ud af om jeg skal skubbe kemoen og lade teen virke eller hvad. De sidste par dage har jeg tænkt meget over det. Det er ikke fordi jeg vil bevise noget mht. til teen, men jeg vil gerne undvære kemoen…

Lægen snakkede om at de ville "skyde bredt" og det lyder overhovedet ikke rart. Under alle omstændigheder vil jeg vente et par dage med at beslutte mig, selvom jeg har på fornemmelsen at lægen allerede har en seng parat til mig. Men jeg vil altså vente et par dage.

Claudia tog tilbage til Hamborg i dag. Hun har været en kæmpe støtte i dagene efter operationen og jeg har dårlig samvittighed over ikke at kunne give hende noget igen. På den anden side har jeg jo foreløbig erklæret mig selv superegoist, så jeg skal måske bare lade emnet falde…

Under alle omstændigheder har det det været en kæmpe hjælp at have hende her…vi snakkede om at jeg ville betale tilbage med en tur sydpå, til solen…det kunne både hun og jeg bruge…:-) Og det var ikke noget problem at være eks-kærester…det gik helt fint…

Jeg fik også snakket med en anden person som fik kræft og som drak teen. Næsten dødsdømt af lægerne, ikke givet mange chancer og efter 3 måneder erklæret 100 procent rask…helt utroligt…man må jo håbe jeg også falder i den del…:-)

Han sagde i øvrigt at jeg skulle kontakte en healer, som han selv havde gået hos. Han skulle være helt fantastisk og skulle kunne "noget utroligt med sine hænder"…jeg er i tvivl om jeg skal gøre det. Vil helst tro på teen.



Dag 31:

Talte med lægen i dag og han havde ikke den besked jeg havde håbet på. De ved stadig ikke hvad jeg fejler. Faktisk aner de det overhovedet ikke. De mener at kunne bruge udelukkelsesmetoden og han ville derfor henvise mig til onkologisk. Jeg blev skide sur, vred, skuffet, irriteret, whatever…jeg synes ikke det er retfærdigt at jeg skulle igennem 4 ugers undersøgelser og en operation og de "kloge hoveder" kan ikke finde ud af hvad jeg fejler.

Der var heller ikke rart at blive henvist til onkologisk afdeling. Lyder forkert i mine ører…nu er der ingen vej udenom.



Dag 39:

Så var jeg på besøg i ambulatoriet på onkologisk afdeling og talte med overlægen. Det var vist en forundersøgelse. Lægen var rimelig sød og vi fik en god snak. De mener at kunne udelukke testikel kræft og lymfekræft. Men de kan ikke komme tættere på hvad jeg fejler. Men nu har jeg i det mindste fået en diagnose, selvom den ikke er særlig opmuntrende: "Ukendt Primær Tumor"…med andre ord, så ved de jeg har kræft, men ikke hvilken af de 200 forskellige typer det er!!

Vi snakkede også om behandling, som ville være kemoterapi. Men jeg skulle skrive under på at ville deltage i et forsøg med 3 forskellige former for stoffer, som i laboratoriet havde vist god effekt overfor ukendt primær tumor. Eet af stofferne havde de fundet for et par år siden. Jeg spurgte hvad de så gav patienterne inden dette stof kom…"ikke noget", var svaret. Måske livsforlængende stråler, men ikke en behandling som sådan. Hvilket vil sige, at havde jeg fået kræft for 5 år siden, så var jeg allerede død!!!

Jeg fortalte hende at jeg drak teen og at min tiltro til den var ret stor. Derfor var jeg meget afventende med kemoterapien. Hun sagde at jeg ville få en uges tid til at tænke over det, men at hun ville indlægge mig til kemoterapi i starten af februar…så kunne jeg altid melde fra inden, selvom hun syntes det var en meget dårlig idé.

Herhjemme fik jeg grublet en del. Jeg har hele tiden tænkt, at kræften skal jeg sgu nok komme over, det er alt det LORT jeg skal igennem for at nå dertil…og her hører kemoterapi under. Jeg har det så dårligt med at få sprøjtet det gift ind i kroppen. Jeg tror ikke jeg bekymrer mig om hårtab og kvalme osv…men det ER gift, som man frivilligt siger "ja tak" til…det er sgu underligt.

Så var det min fødselsdag igår. 27...jeg rykker KRAFTIGT mod de 28...



Dag 42:

I dag ringede jeg til healeren. Jeff Roope hedder han og han lyder meget flink. Han taler engelsk og vi fik os en snak om min sygdom. Vi aftalte at jeg skulle ud til ham på onsdag.

Han snakkede om nogle piller og kom med en masse eksempler på hvad de kunne gøre. Nu må vi se…jeg er stadig kritisk når det kommer til stykket. Jeg satser vist alt på teen.

Brød sammen her til aften. Jeg er efterhånden godt træt af det hele. Ikke at jeg tænker på at gøre en ende på det - tværtimod…men jeg vil snart gerne føle lidt medgang…jeg har stadig ondt, jeg sover stadig dårligt om natten, jeg bliver stadig nødt til at tage smertestillende om natten, såret i operationsarret er stadig ikke vokset helt sammen, jeg har stadig utroligt ondt i maven…det er som om alting går op af bakke…nu vil jeg snart gerne have en glidetur ned…



Dag 47:

I dag var jeg ude hos healeren. Det var helt fantastisk. Han bor i et almindeligt hus og vi sad og snakkede i en halv times tid først. Jeg var enormt skeptisk og spurgte ham hvad det i virkeligheden er han kan…hvorfor kalder han sig healer. Han spurgte mig, om jeg havde haft problemer i min højre undermund, for han kunne se nogle energier flyde ud i den side af munden. Og han mente også at jeg havde ondt i ryggen…der var også noget energi.

Jeg var fuldstændig målløs. Jeg havde jo fået fjernet min visdomstand kort tid inden jeg blev syg og såret var ikke helt lægt endnu. Desuden har jeg flere gange klaget over smerter i ryggen pga. hævede lymfeknuder. Jeg havde sgu svært ved at tro på det.

Siden gik vi nedenunder, hvor han havde en briks. Han bad mig stå med samlede ben og lukkede øjne, og så kunne jeg mærke han "baskede" med hænderne bag ved mig. Efter et stykke tid lagde han sin hånd forskellige steder på min ryg og det føltes som om den "vibrerede" og blev varm. Så var det hen på briksen og ligge og det samme gentog sig.

Det var enormt underligt og jeg kunne jo ikke se det såkaldte energier han pillede ved. Han fortalte mig at han kunne mærke en masse "liv" i brystet og ved maven, men at han nu havde bremset væksten. Han har vist fjernet dårlig energi og tilført god energi.

De gamle, som havde kørt mig, ventede spændte ude i bilen og vi fik os en snak inden de kørte mig hjem.

Han gav mig en masse piller jeg skal tage, noget kaldet "Jeff-Kuren". Tog de første her til aften og de lugter ret meget af urter. Det værste er næsten antallet af piller: 21 om dagen plus eventuelle smertestillende.

Alt i alt en ret spændende dag. Healeren kom med en masse historier om folk som havde overlevet selv alvorlige kræftsygdomme. Jeg så også nogle breve fra folk som var taknemmelige for hans kunnen.



Dag 50:

I dag, mens jeg søgte på nettet, fandt jeg noget om kurstedet "Humlegården". Et kursted i Nordsjælland. De påstår at de kan undersøge hvilken form for kemoterapi man skal have, eller rettere: Hvilke stoffer som dræber canceren. Jeg blev næsten vild af begejstring, da lægerne her jo ikke ved om kemoen bider på mig.

Jeg ringede med det samme til Humlegården og fik talt med lederen af stedet, som var overlæge. Han syntes det var en mægtig god idé og fortalte at de lige havde gjort det samme for en anden ung mand og der havde man nu fundet den bedste kemobehandling. Han sagde jeg skulle sende min journal derop, så ville han kigge på mig.

Jeg er utrolig sur og vred over at jeg selv skulle finde denne information på nettet??? Hvorfor har jeg ikke fået at vide af lægerne, at da de ikke aner hvad jeg fejler og ikke aner om kemoen hjælper, så er der privat mulighed for f.eks. det som Humlegården tilbyder…forbandede læger…jeg vil konfrontere det med dem så snart som muligt.



Dag 51:

Var på hospitalet for at få kopieret min journal, hvilket var en større kamp. Sekretæren på onkologisk ville have en læge til at ordinere det og det kunne først ske i morgen. Jeg sagde at det havde jeg ikke tid til. Det kunne de bare gøre efterfølgende, jeg har jo aktindsigt. Til sidst ringede hun til mave/tarm afdelingen og der sagde en læge god for det. Så var der ingen problemer. Irriterende at man skal kæmpe om sådanne småting.

Nå men, jeg travede ind på overlægens kontor og konfronterede hende med humlegårdens undersøgelser, om hun kendte noget til det. Jo…det gjorde hun da…det havde faktisk været kørt som et forsøg på Rigshospitalet, men det var aldrig blevet tilbudt patienterne og nu var forsøget stoppet.

Jeg blev enormt harm over, at lægerne her ikke kan finde ud af hvad jeg fejler, velvidende at der findes steder som måske kan finde ud af det…og så fortæller de det ikke.

Lortesystem…



Dag 54:

Var ude hos healeren, Jeff, igen. Det gik ligesom sidste gang, selvom jeg var noget mere afslappet denne gang, da jeg vidste hvad som skulle ske.

En pudsig ting, var da jeg spurgte ham om jeg ikke skulle tro på det med energierne, for at det har nogen effekt. Man hører så tit om alternative behandlere, hvor det går dårligt med patienten og deres forsvar er, at patienten "ikke troede nok på behandlingen"…jeg tænkte at det samme var tilfældet her.

Hans svar overraskede mig. Han var sådan set ligeglad om jeg troede på energier eller ej. De fandtes jo alligevel!!!!..og han manipulerede jo med dem, hvadenten jeg troede på dem eller ej!!! Men der var ingen tvivl om at det da ville hjælpe at tro på det…men nødvendigt var det ikke…Set fra hans synsvinkel et ganske selvfølgeligt svar, men jeg grinede hele dagen over det…

Så har jeg læst min journal igennem og én ting undrede mig. Histologidamen, som undersøger mit væv og prøver at finde ud af hvad jeg fejler, skriver følgende:

"Der er yderligere sat markørundersøgelser i gang, for resten af de keratiner, laboratoriet råder over…"

I mine ører lyder det som om andre laboratorier har andre keratiner end Rigshospitalet har. Dette spurgte jeg en læge om, og han måtte jo give mig ret, men det var ikke normalt at sende væv til andre hospitaler. JEG ER DA PISSELIGEGLAD MED HVAD MAN PLEJER AT GØRE!!!!

Jeg får hele tiden at vide, at jeg ikke er en standard patient. Så skal man sgu heller ikke gøre som man plejer!!!!!!1



Dag 55:

I dag havde jeg tid på mave/tarm ambulatoriet, fordi jeg ville have en læge til at undersøge min mave. Nu har jeg haft ondt i maven siden operationen for 5 uger siden, nogle gange så meget at jeg har svært ved at sove om natten. Nu må de lige kigge efter.

Det gjorde de også, men da lægen hørte at jeg skulle have kemo i morgen, skrev han i journalen, "at det sandsynligvis var pga. nervøsitet, men for at udelukke gastrit, sættes patienten i Lanzo"!!!!! HVAD FANDEN BILDER HAN SIG IND. Desværre så jeg det først på vej tilbage til onkologisk og da jeg gik tilbage var han gået. Men på eet eller andet tidspunkt vil jeg konfrontere ham med det. Nervøs!!!…det har ikke en skid med det at gøre….Jeg har haft ondt i maven i 5 uger!!!

Men jeg er da nervøs for i morgen. Har købt nogle visualiseringsbånd, som forhåbentlig skulle ændre min indstilling til kemoen. Jeg er ikke meget for det.



Dag 56 - 1. serie kemo:

Så blev det kemodag. Det gik sådan set overraskende godt - meget bedre end jeg havde forestillet mig. Jeg følte faktisk ikke noget ubehag mens de gav mig det. Jeg får 3 stoffer: Taxol, Cisplatin og Gemcitabin.

Taxol er åbenbart meget giftigt, der er risiko for hjertestop og meget andet, så den første time sad der en nurse og målte puls og blodtryk hvert kvarter. Det næste stof var Cisplatin. Det ødelægger nyrerne, så de poster vand på een før og efter, for at få et flow igennem nyrerne, så skaden begrænses. Dette betyder at man fiser frem og tilbage til toilettet.

Til sidst er det Gemcitabin, som giver nogle influenza symptomer. Men det gik overraskende godt. Jeg havde allieret mig med flere venner som kom og holdt mig med selskab, da kemoen tager næsten 12 timer alt i alt.

Bagefter kørte de gamle mig hjem til Roskilde og planen er at jeg skal blive her indtil jeg kommer mig ovenpå kemoen. Men her til aften har jeg ikke mærket noget.

Forleden havde jeg besøg af Susanne og hun fortalte mig at man kan få 60 % tilskud på nutridrik…så i stedet for at koste 22 kroner stykket, koster de kun 9 kroner. Så jeg spurgte en læge om han ikke lige ville lave en såkaldt "grøn recept" og det gjorde han da med det samme

HVORFOR HAR MINE LÆGER IKKE FORTALT MIG OM DET TILSKUD?? HVORFOR FANDEN SKAL JEG SELV FINDE UD AF DET???..DET ER MIG SOM ER SYG!!!!!!!!



Dag 57:

Så kan jeg mærke det. Jeg er ufattelig træt og har fået svamp i munden. Føler mig underligt utilpas og har kun en anelse kvalme.



Dag 60 - 2 måneder - Tirsdag d. 13. februar 2001:

Så er der gået et par dage og jeg tror jeg er kommet over det værste. Utilpasheden er forsvundet og jeg er bare lidt træt. Svampen i munden er der stadigvæk.

Faktisk er de sidste 3 dage gået over al forventning. Jeg havde troet jeg ville få mange flere bivirkninger, men jeg er vist sluppet billigt. Nu skal trætheden bare væk.

I går var vi ude og kigge på nye møbler til min lejlighed. Jeg er lidt splittet i spørgsmålet, for på den ene side har jeg stor lyst til at få skiftet tingene ud, men på den anden side har jeg ikke energien til at gå så meget op i det. Men det bliver godt at se på noget nyt herhjemme.



Dag 67:

Jeg troede jeg kunne slippe billigt…men den sidste uge har været et helvede. Kort sagt, kan mine bivirkninger sammenfattes til et: TRÆTHED…

Jeg har aldrig før i mit liv været så udmattet, så drænet for kræfter som jeg har været den sidste uge. Bare det at gå på toilettet var svært og jeg følte jeg skulle besvime. Når jeg talte i længere tid fik jeg åndenød, jeg blev forpustet allerede efter et par minutter. Jeg sov flere gange om dagen og det værste er, at jeg ikke har spist så meget den sidste uge.

Min vægt er nu nede på 66 kg, dvs., jeg har tabt 19 kilo siden i sommers. Jeg tror min krop er tømt for alt hvad der hedder depoter, så jeg bliver nødt til at gøre noget ved det. Måske begynde at drikke Nutridrik, for at få noget energi. Når jeg tænker over det, så har der været dage hvor jeg kun har spist 2 portioner yoghurt i løbet af en hel dag…og dem har der været mange af…

I morgen skal jeg igen ud til Jeff…jeg er bare så træt…

Havde i øvrigt en stor diskussion med den ambulante læge, da jeg skulle have den lille kemo i fredags. Jeg forklarede ham jeg ikke kunne tåle medicinen Vogalene, som de giver mod kvalme. Jeg slog det op, og lavt blodtryk er een af bivirkningerne. Jeg havde forleden følt som om jeg skulle besvime lige efter jeg havde taget dem, så nu vil jeg ikke have dem og bad om nogle andre kvalmestillende...

Ville han give mig nogen????? FANDME NEJ....han sagde jeg bare kunne sætte dosis ned. Så måtte jeg - stadig roligt - forklare ham, at jeg ikke ville spise Vogalene, da jeg ikke kan tåle dem og at jeg derfor gerne ville bede om nogle andre. Men der var fuldstændigt lukket!!!..så råbte jeg af ham, og spurgte om det virkelig kunne være rigtigt, at de sprøjter gift ind i mig, som de ved giver kvalme, men de nægter at give mig kvalmestillende???

Summa Sumarum...jeg gik derfra uden piller...så må jeg jo bare lade være med at få kvalme, råbte jeg af ham...

Lortesystem...



Dag 68:

Ude hos Jeff og han kunne straks se at den var hel gal med mig, som jeg næsten kravlede op af trappen til hans hus. Vi spildte ikke tiden med at snakke, det var ned på briksen med det samme. Han brugte meget tid på mine energier og han fortalte mig at min forbrænding var helt i bund, så nu skulle jeg altså begynde at spise.

I bilen hjem besluttede vi os for at køre forbi apoteket og bruge den grønne recept og hente nogle nutridrik. Nu kunne det ikke fortsætte længere…så i dag har jeg trofast drukket løs, selvom jeg har smagt bedre…men ned kommer de da.



Dag 70:

I dag har jeg HELT FANTASTISK!!!!!!!!!!!!!…jeg sprang næsten ud af sengen i morges og har faktisk ikke været træt. Jeg kan da godt mærke at jeg er lidt "mør", men intet kan sammenlignes med de sidste 10 dage…hvor er det bare skøøøøøønt. Jeg er overbevist om, at det er Nutridrik som har gjort forskellen. Endelig har min krop fået tilført den energi og brændstof som den har manglet i 3 måneder.

Jeg burde jo have vidst bedre. Jeg har taklet denne sygdom ganske fornuftigt, men lige mht. til at spise, min ernæring, har jeg sgu da været for åndssvag. Alle, nurses, familie, venner, har sagt at jeg skal passe på min vægt og gøre noget for at spise igen. Jeg har bare taget det roligt - for roligt - og har tænkt at det sikkert bliver med "i morgen"…hold kæft hvor har jeg været dum!!!

Og hold kæft hvor er det dejligt ikke at være træt!!!



Dag 80 - 2. serie:

Har ikke skrevet i 10 dage, men har faktisk haft det godt. Sjovt som man skriver dagbog når tingene går af Helvede til….når så billedet vender, så "glemmer" man lidt bogen. Sikkert fordi den bruges som terapi eller som en trøst.

Nå, men anden serie startede i dag. Heller ingen problemer denne gang. Nu håber jeg ikke at jeg bliver lige så træt som sidste gang…vi ses om et par dage…



Dag 85:

Det er gået rimeligt. Har dog haft mere kvalme denne gang og 3 gange opkast - 2 gange med blod, men jeg valgte ikke at gøre noget større nummer ud af det. Jeg tror det er min slimhinde som bliver udstødt og jeg har jo et sår i spiserøret.



Dag 100 - 3 måneder...plus det løse...Søndag d. 25. marts 2001:

Tænkte at jeg måtte skrive lidt på denne Jubilæumsdag. Kort sagt: JEG HAR DET HELT FANTASTISKT!!!!!!!!!!!!!!

Jeg kan slet ikke beskrive det. Efter at have haft skidt i så mange uger, så føles det som om jeg har fået min "ungdom" tilbage. Jeg har masser af energi - bliver dog stadig træt hvis jeg f.eks. traver for hurtigt, men bare det at komme UD I LUFTEN…faktisk føler jeg mig ikke syg…jeg kan se håret er ved at blive tyndt, faktisk vil min mor klippe det kort, så hårbørsten ikke ser så barsk ud.

Har haft besøg eller har været på besøg hele ugen.

Var hjemme hos Morten og Martha i går…de viste papir på deres ægteskab, så nu må jeg vel bøje mig..:-)…Iben og Sine kom også og vi så billeder fra M&M's tur vestpå. Det var bare så dejligt at være sammen med dem igen. Lang tid siden jeg har grinet så meget.

I aften var det også Oscar Night sammen med Jeppe…dejligt at se ham efter han kom hjem. Alt er ved det gamle. Desværre tabte jeg væddemålet denne nat. Var først hjemme klokken 8 om morgenen.

Line havde føsdag i går, blev 27. Dejlig lagkage…igen….og igen…og igen…jeg er så småt begyndt at spise lidt mere end jeg plejer…skal ikke være så opmærksom på om det føles som om jeg skal kvæles pga. såret…måske er det ved at hele?

Nå, men det var smadder hyggeligt og vi tog på Buddy Holly bagefter, Lines stamsted. Var ude og danse én gang, for første gang i 3 måneder. Line og mig dansede til "I will survive"…symbolikken er jo til at skære igennem, ikke???

Så blev jeg også skannet i denne uge. Får svaret på onsdag. Spændende..er lidt nervøs.



Dag 102:

Var ude hos Jeff i dag og han synes bestemt det går fremad. Kan ikke rigtig mærke nogen aktivitet i brystet og i maven og mine energier er også i balance. Han mener at knuderne er faldet og vil gerne have svaret på CT-skanningen, når jeg får den…

Vi er så småt begyndt at snakke om, at jeg skal begynde at arbejde igen. Skal huske at snakke med afdelingen om det...



Dag 103:

JUBIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII…BEHANDLINGEN VIRKER!!!!!!!!!!!

Jeg er meget glad og lettet. Ct-skanningen viste at knuderne er skrumpet ca. 30 procent…eet sted helt op til 50 procent, hvilket overraskede lægerne en del. Det skete vist ikke så tit efter kun 2 serier....pillerne?

Under alle omstændigheder fortsætter vi med denne kemo og en ny skanning midt i juni.

Var hjemme hos Schultz og han stod parat med klipper og saks. Nu røg manken. Det var sgu blevet for tyndt. Så nu har jeg 1 mm. hår på hovedet, men ser på afstand ganske skaldet ud.

Er så småt begyndt at tænke på at lave en hjemmeside og putte den på nettet. Måske kan andre få gavn af at læse min historie?

Havde også en god snak med de gamle. Jeg er så pokkers stolt af dem. Mange forældre kunne have knækket nakken i sådan et forløb. Men ikke mine. De holder fanen højt og så kravler vi over det bjerg…og det næste…og det næste…det har betydet så uendeligt meget for mig, at jeg ikke har skullet bruge energi på det…til gengæld har jeg først fået energi til at fortælle dem det nu….men sådan er det sikkert med alle dem som jeg kender og som har støttet mig…i denne tid tager jeg imod og så skal jeg nok give tifold igen, når jeg er blevet rask…



Dag 110:

Fik 3. serie i torsdags, og jeg er ærlig talt forundret. Jeg har faktisk ikke mærket noget, andet en lidt influenza symptomer. Jeff havde også sagt at jeg skulle prøve at tage nogle ekstra Linze dagen før og samme dag som jeg fik kemo. Og det så ud til at hjælpe.

Dog har jeg fået noget som ligner en hovedbundsinfektion. Som om jeg har 50 bumser i min hovedbund. Jeg tror det er en reaktion på kemoen og skal til en hudlæge i morgen. Det gør faktisk ondt hele tiden, huden er spændt og jeg har svært ved at sove pga. smerter.



Dag 117:

Har fået endnu et bevis for pillernes effekt. Jeg tog jo til hudlæge som var overbevist om at det var en stafylokok infektion og satte mig i antibiotika og noget salve jeg skulle smøre i hovedbunden. Jeg var ikke så meget for antibiotikaen, da Jeff jo lige fra start har sagt at antibiotika ødelægger pillernes effekt. Og ganske rigtigt: I dag fik jeg taget blodprøver og alle blodtal var i bund!!!

Snakkede i øvrigt med en anden onkologisk nurse, som fortalte mig at ved børn som har kræft, konferer lægerne med andre hospitaler, nogle gange udlandet, for at komme frem til den rigtige diagnose. Jeg spurgte en læge om dette var rigtigt, hvilket han sagde ja til. På spørgsmålet hvorfor man ikke gjorde det samme med voksne…f.eks. mig, som har en ukendt primær tumor, måtte lægen jo indrømme at der var begrænsede ressourcer til rådighed…altså penge…

LORTESYSTEM!!!!!!!



Dag 125 - 4 måneder - Torsdag d. 19. april 2001:

I dag tog vi fusen på Ayoe. Alle vi nurser var taget op i Meretes lejlighed og så blev Ayoe lokket derop, så vi kunne overraske hende. Det var bare så dejligt at se de andre nurser igen, at føle at man stadig var en del af afdelingen. Masser af hygge, nogle få øl og suverænt godt selskab. Hvad mere kan man ønske sig?

Har dog fået vand i benene??? Skyldes sikkert en nyreskade…sikkert den satans antibiotika.



Dag 129:

Claudia var her i weekenden og det var måske den bedste weekend ever. Vi fik snakket ud om hvordan vi havde det med hinanden…det lettede…nu er det sikkert og vist at vi kun er venner og at vi vil være det i rigtig lang tid fremover…

Så skulle jeghave haft 4. serie i dag, men de udskød den pga. for få hvide blodlegemer. Jeg prøvede at overbevise dem om , at det ikke gjorde noget. Jeg spiser jo pillerne, men det er at tale for døve øren. Der er ikke noget at gøre. Så den er udskudt en uge.



Dag 135:

Jeg skal have den store kemo imorgen og jeg gider overhovedet ikke. En hel dag spildt på hospitalet med dertil hørende ubehageligheder. Jeg må se om jeg kan fange Jeppe imorgen, så han kan holde mig lidt med selskab.

Snakkede med mor idag om hendes ryg, og efter vores besøg hos Jeff, var hendes ryg faktisk smertefri i 1½ døgn...og den var først back to normal efter 3 døgn...det er lidt det modsatte af religion: Jeg tror på Gud, men jeg ved ikke om han eksisterer. Og omvendt: Jeg ved at det Jeff gør virker, jeg har bare så forbandet svært ved at tro det...håber det holder det med hendes ryg.

Molle var et smut forbi her til aften...hendes Nepal historier er ret spændende...kanske man skulle gøre gode gerninger overthere senere??



Dag 140:

Jeg har fået den hovedbundsinfektion igen. En masse bumser i kraniet og det gør fandens ondt. Men jeg nægter at tage antibiotika...så må jeg bide det i mig. Skulle ellers have været til Pernilles fødselsdag og vinklub med gymnasiet, men jeg tror jeg holder lav profil et par dage, til hævelserne svinder og det ikke gør så ondt mere.



Dag 144:

Fik den lille kemo igår og det gik uden problemer. Men i venteværelset sad en middelaldrende gut sammen med hans kone. Han var tydeligt underernæret og havde meget lidt energi. Utrolig tynd. Det mindede mig om var langt ude jeg selv var efter den første kemo. Nede på 66 kg. og absolut ingen energi whatsoever. Uhyggeligt.

De gav mig kun halv dosis gemcitabin...mine neutrocytter var liiiige under en grænseværdi, men stadig stigende efter den forbandede antibiotika. Og selvom jeg igen protesterede, var der intet at gøre...damn!!

Samtidig med giften, sad jeg og snakkede med een af nurserne, hvordan det var at nurse og så patient og sådan noget. Spændende.

Så var jeg oppe på arbejdet og vi har aftalt at jeg starter så småt på torsdag d. 10. Jeg glæder mig helt vildt sindsygt meget, men jeg er spændt på hvor mange kræfter jeg har. Hvor træt jeg bliver. Men det bliver dejligt at få patienter mellem fingrene igen. Jeg er en smule nervøs for om jeg kan tage et brækket skinneben seriøst. Altså om jeg synes "at det VIRKELIG er småting...der er f.eks. nogen som har kræft!!"...men jeg håber jeg er prof nok til at adskille de 2 ting...ellers skal jeg nok hurtigt finde ud af det.

Og så havde vi vores dejlige stabsmøde igår hos Schultze...når man flækker af grin, så tårerne løber, så er det guld værd...



Dag 147:

JEG VAR PÅ ARBEJDE IGÅR!!!!!!!

Believe it or not, men jeg havde min første arbejdsdag i går. Jeg kan slet ikke beskrive følelsen jeg havde, da jeg stod op igår morges. Jeg har ALDRIG nogensinde været så glad for at tage på arbejde. Jeg fløj bare på cyklen (og jeg blev ikke forpustet - kondien er ved at være der nu...)

Og fornemmelsen af at tage nurseuniformen på, var bare helt fantastisk. Søde kollegaer som vidste hvor stor en dag det var for mig...For Fanden, hvor var det stort. Og bare det at snakke med patienter igen...igen få lov til at være den proffesionelle, istedet for patienten. Jeg har været på det hospital minimum 1 gang om ugen de sidste 5 måneder...igår var det første gang jeg ikke var patient!

Jeg kan slet ikke beskrive det..jeg ved godt jeg ikke er i helle endnu, men hvor var det dejligt. Alle burde få mulighed for at opleve sådan noget bare een gang. Nu er planen at vi aftaler fra uge til uge hvornår jeg skal komme, afhængig af kemo und so weiter. 3 dage i næste uge...glæder mig allerede...

Fik en god snak med Merete om vores gensidige forventninger og tanker omkring at jeg nu er tilbage i folden. Der er bare ikke andet end støtte fra ledelse og personale...det er helt utroligt.

Så til noget helt andet: For et par dage siden surfede jeg på nettet og fandt en artikel om noget som hedder: Positronemissionstomografi eller PET. Det er en diagnostisk undersøgelse, hvor man indsprøjter et radioaktivt stof, som så koncentrerer sig i områder med stor forbræning...f.eks. cancerceller.
Her kan du læse mere. Der står bl.a. at det kan bruges til at vurdere hvor meget kræften har metastaseret og - her kommer det sjove - 45 procent af ukendte primære tumorer kan blive diagnosticeret ved hjælp af PET!!!

Har snakket med nurser og apparatet findes på Riget og bliver brugt til kræftpatienter...

Jeg kender ikke en skid til det, men jeg skal da lige høre mine læger hvorfor jeg ikke er blevet tilbudt det??

:-)



Dag 150 - 5 måneder - mandag d. 14. maj 2001:

Tænk engang...5 måneder...utroligt. Det føles som noget der er foregået for mange år siden, på trods af alt det lort jeg har været igennem de sidste 150 dage. Det føles som et andet liv. Naboen??...underligt.

Jeg har ellers ikke så meget nyt at fortælle, andet end at jeg har været i sommerhus sammen med Line i weekenden. Dejligt at komme væk. Masser af sol, masser af grin, masser af tryghed...en tro på at tingene nok skal gå...og en bevidsthed om at vi altid vil være her for hinanden...så det må jeg jo rette mig efter...det vigtigste var dog, at jeg IKKE snorkede...så kanske vi kan sove i samme rum næste gang også...

Jeg tror jeg skal til at misbruge sommerhuset noget mere, for det er sgu da et underskønt rekreationssted.

Har stadig bumser i ansigtet...gør ikke så ondt, men det minder mig om teenageårene...og det var ikke spor sjovt...:-)

Tomorrow: Blodprøver, ARBEJDE og Jeppe...go'nat



Dag 157:

Der er sket lidt de sidste par dage...Schmidt og Pernille kom forbi, Jeppe holdt fødselsdag og jeg var heldigvis frisk til begge dele. Jeg skulle også have haft kemo idag, men den blev udskudt pga. for lave neutrocytter, noget jeg har kæmpet med siden jeg tog det forbandede antibiotika. Jeg blev skidesur på lægerne, fordi deres protokol siger at kemoen skal udskydes en uge. Men kig på mig!!! Jeg har det super og ville sagtens kunne klare kemoen efter 4-5 dage...men det skal præcist være 7 dage, fordi det står der på deres papir. Det passer ikke skide godt ind i Canada-turen, og nu glipper den lille kemo i den 6 serie ihvertfald. Igen bliver jeg standard patient..."vi gør som vi plejer"...

Anyways...i dag fik jeg da lægens ord for at hun aldrig før havde set så frisk en patient i samme slags behandling...det var da rart at høre...endnu bedre var det, at CT-skanningen viste at knuderne var skrumpet. Hvor meget ved jeg ikke endnu, jeg får først besked om et par dage.

Jeg fik også svar angående PET-skanningen...grundet cancerens belliggenhed, ved man åbenbart med garanti, at jeg kun har kræft i maven...der kan altså ikke være noget i højre storetå eller andre steder. Og lægen garanterede mig at jeg fik den optimale kemobehandling. Det vælger jeg så at tro på foreløbig og prøver at lade sagen falde...Så nu er planen altså blodprøver på søndag og så forhåbentlig kemo.

Jeg har egentlig haft nogle pudsige oplevelser på det sidste: Når jeg møder folk, som ikke har set mig siden jeg blev syg og jeg fortæller dem at jeg faktisk har det super godt, at jeg mentalt er klar over at jeg har en dødelig sygdom, men nu har vænnet mig til tanken og derfor slår det lidt hen og tænker positivt på overlevelse...så kigger de fuldstændigt åndsvagt på mig...nærmest som om de forventer at man skal bryde sammen foran dem...men man har trods alt nu haft over 5 måneder til at vænne sig til tanken og på en eller anden måde forlige sig med det.

Nå ja...så er billetten til Canada købt og betalt...hehe



Dag 161:

Mor var med ude hos Jeff forleden og han fjernede hendes smerter igen. Desværre hjalp det kun et par dage denne gang, men han sagde at hun bare kunne ringe, hvis det blev for slemt, så ville han presse hende ind mellem to patienter. Han siger at for hver gang skulle det blive bedre og bedre og Ezlink skulle også begynde at sætte ind nu.

Så var jeg på arbejde igen idag. Forbandet træt da jeg kom hjem. Men dejligt naturligt træt. Nu går der så noget tid inden jeg er på igen.

Lise var ude hos Jeff idag og hun var godt forkølet. Næsen løb, men efter 4 piller ezlink, stoppede løberiet og hun fik det bedre. I don't get it...but it works...

Og så var vi en masse fra skolen samlet igår hos Iben. Jeg grinede så tårerne flød flere gange. De mennesker får simpelthen min verden til at stråle. Jeg har haft ondt i maven idag af at grine så meget. Nu har vi snakket om at tage i sommerhus til august...ved ikke om jeg kan klare en hel weekend, med al den mavepine jeg får sammen med dem...hehe

Forleden var Jeppe, Sten og Ane forbi og se fodbold. Masser af cola og hygge. Men min vægt er nu ved at nærme sig de 76 kilo. Er stadig 9 kilo fra min kampvægt, men jeg vil helst heromkring. Jeg får ikke bevæget mig nok, så det samler sig på maven. Har overvejet at starte til noget styrketræning, men jeg vil vente til efter Canada turen. Men flere har sagt at jeg skal beholde mit skaldede udseende, istedet for det lange hår jeg havde før. Skæg tanke...Nu har jeg også skravet det helt skaldet...jeg synes ligesom min påstand nu er bevist. Iøvrigt vokser mine øjenbryns hår lystigt.

Peter skal op til eksamen på mandag. Jeg føler fandme for ham. Godt det er overstået. Jeg håber jeg er frisk nok til at komme forbi, selvom jeg får kemo søndag.



Dag 172:

Jeg hader computere!! Stikket skal i og så skal skidtet bare virke. Jeg har ikke haft den kørende i 10 dage, fordi den besluttede sig for at gå død. Overraskende så irriterende det er - så afhængig er man blevet. Heldigvis har jeg skrevet lidt ned undervejs, så det er ikke kun hukommelsen jeg skal trække på. Tilgengæld er alle telefonnumre og emailadresser røget....

Fik 5. serie kemo i mandags, for 8 dage siden. Gik igen uden problemer, lidt træthed, lidt sløvhed, lidt dovenskab...ville hjem til mig selv allerede om torsdagen. Skulle dog lige hjælpe den gamle med computeren, hvilket gik godt. Skulle også lige hjælpe Pernille med hendes, hvilket overhovedet ikke gik. Jeg kan bruge dage på at spekulere over en løsning jeg ikke kan finde. Endnu en eksempel på, at denne uge ikke viste sig fra computerens bedste side.

Nu er mine øjenbryn og øjenvipper forsvundet. Faktisk lidt synd. Det får een til at se mere syg ud end man er. Til gengæld vokser håret på hovedet lige så stille?? Og jeg har fået de forbandede bumser på issen igen. Skal til Peters fest på lørdag, og da skulle de helst være udryddet. Det er faktisk dem jeg er mest ked af. Sådan som de blusser op en uges tid efter kemoen.

Blev også rigtig ked forleden. Læste bogen "Kan man dø - når man er ung?", af Malene Fredsted. Hun var kæreste med en ung gut, som døde af kræft efter 10 måneders symptomer. Jeg brød sgu sammen om aftenen. Jeg tror jeg blev bange. I bogen gik det fremad i en periode, for så at vende lige pludselig. Det kunne jeg ikke li'...jeg er realist nok, til at vide at sådan kan det gå...men jeg har det bare sådan...failure is not an option...og så alligevel...Hvis folk spørger mig, så skal den læses af pårørende og ikke af kræftpatienterne...fra nu af: Bøger om dem som overlever!!!

Så fik jeg besøg af 2 hængte katte, Peter og Jeppe, med 1 dags interval. De havde begge været i byen dagen før og var faktisk ret slidte dagen derpå. Fik mig til at tænke på, at det er 6 måneder siden jeg fik en rigtig bøvmand i hovedet. Faktisk var det afdelingens julefrokost for et halvt år siden, hvor vi drak ævlebævle fra urinposer...hhmmmm...Jeg er bange for jeg er kommet ud af træning, så det må der vel snart gøres noget ved.

Og Peter blev Nurse i mandags, med et 9-tal. Jeg har kunnet se hvor presset han har været, så det var dejligt...og så fik jeg endelig også mødt hans far...

Nu har jeg billetten til Canada i hånden, men jeg er ikke helt safe endnu. Overlægen sagde at jeg skulle undersøge vedrørende forsikring. Vi har kun bestilt en standard, fordi vi ikke tænkte nærmere over det, men hun fortalte at patienter var kommet hjem med megaregninger, så nu skal jeg sende et forhåndstilsagn..så håber jeg de vil forsikre mig.



Dag 174:

Idag fik jeg så pengene for min kritiske sygdom. Det blev 63.000 kroner...så mange penge har jeg aldrig gået rundt med før. De sendte en check og jeg gik i banken og fik afviklet mit lån, som har forfulgt mig i over 5 år. Nu skylder jeg ikke mere til dem.



Dag 178:

Jeg fik ikke den lille kemo i onsdags. Mine blodprøver var faktisk mægtigt pæne, dog var mine blodplader lige på grænsen på behandlingsdagen. Men for at være sikker på at jeg får den store kemo ugen inden jeg tager til Canada, blev vi enige om at springe denne over. Jeg har det noget bedre med at få den store lige inden vi tager afsted, end den lille nu og så måske ikke den store.

Speaking of Canada: Peter holdte fest i lørdags og det var helt fantastiskt. Hjalp med at stille op, flytte en masse ting osv. Det kunne jeg sgu mærke. Og så hele festen, indtil kl. 7 næste morgen, vågnede op med tømmermænd og så over og rydde op igen. Det var enormt dejligt at få brugt min krop igen så aktivt, men jeg fandt også ud af hvor min grænse er...foreløbig.

I øvrigt var jeg fuld for første gang i 6 måneder...hold kæft hvor var det godt. Selvom jeg fortrød om morgenen. Jeg gik i seng søndag aften klokken 20 og stod op mandag morgen klokken 07.30...så jeg VAR træt. Men det var det hele værd...super fest, jeg sent vil glemme.



Dag 181 - 6 måneder:

Så er der gået et halvt år...6 måneder, 180 dage..og jeg har de sidste par dage haft en trang til at gøre status på een eller anden måde. Hvordan har jeg det fysisk??...psykisk??...har jeg flere glæder end sorger??...er jeg blevet mere positiv??...mere negativ??...Har jeg lært noget??...SKAL jeg lære noget??...en masse tanker har floreret de sidste par dage. Vel nok kulmineret i går aftes, hvor jeg satte mig på en bænk ved Damhussøen klokken 23 og filosoferede et par timer. Det var forbandet koldt, men det var rart at få lidt styr på tankerne...

Jeg kan mærke at jeg er ved at være træt...træt af at være patient, træt af at have det dårligt, træt af at indrette mit liv efter kræften, træt af ikke at vide hvordan det hele ender, træt af ikke at være mig selv...træt at at bruge tid hver eneste dag på at tænke på kræften, at blive mindet om den HVER ENESTE DAG, træt af ikke at få fred for den bare een eneste dag...

Jeg er misundelig på alle andre, som ikke behøver at bekymre sig om kræft hver dag, jeg synes det er pisseuretfærdigt at det skal gå ud over mig...

Omvendt glæder jeg mig over andre ting. Et knus har nu fået en dybere mening, solen skinner, hvor dejligt det er at være i stand til at gå på arbejde, de mennesker som jeg er kommet tættere på under forløbet...

Men trætheden kan jeg ikke løbe fra. Min psyke bliver presset hver eneste dag, den får aldrig fred. Jeg tror det er på grund af usikkerheden.

Jeg har aldrig rigtigt stillet store krav til mig selv. Jeg har altid været ganske godt tilfreds med tingene som de var. Hvis man spørger folk der kender mig, tror jeg de vil sige at jeg er nem at stille tilfreds. Nu er jeg ikke så sikker mere. Der må sgu være andet i livet end at arbejde i 40 år. Jeg har fået en trang til at se verden, komme ud af min lejlighed og se ting jeg ikke anede eksisterede. Jeg tror det er een af grundene til, at jeg glæder mig så sindssygt til at komme til Canada om 14 dage.

Holdninger som f.eks.: "Det har jeg ikke tid til" eller "Det har jeg ikke råd til"...sikke noget pis!!! Det er et valg, ganske simpelt...selvfølgelig inden for rimelighedens grænser. Men jeg tror vi begrænser os selv og derfor kun oplever en tusindedel af, hvad livet også kan byde på.

Jeg har besluttet mig for at jeg vil ud og rejse meget i fremtiden. Enten arbejdssmæssigt eller i fritiden. Ud og opleve andre måder at leve på. Ikke at jeg skal kunne lide det, men jeg skal vide at de findes. Jeg må ud og opleve ting...



Dag 183:

Har fået brev tilbage fra Gouda rejseforsikring. Og de vil fandme ikke forsikre mig!!!!! Jeg ringede til dem igår og bad om en begrundelse. Den kunne de ikke lige give, men ville ringe igen på mandag. Nå, men jeg har allerede taget kontakt til Europæiske, håber de er mere villige...jeg kan sgu da ikke være den første kræftpatient som skal ud og rejse???

Jeg har haft ondt i maven den sidste uges tid og det har ærlig talt gjort mig noget nervøs. Jeg tænker selvfølgelig på, om canceren er begyndt at vokse igen. Da jeg alligevel skulle ud til Jeff og hente en flaske ekstrakt, bad jeg ham om lige at kigge efter. Han kunne heldigvis berolige mig, det er "kun" et mavesår. Jeg har tidligere haft gastrit, efter operationen, og der hjalp Lanzo mig, så nu er jeg på den igen med de piller som var i overskud og vel nok de næste 14 dage. Nu er jeg spændt på om lægerne vil udskrive en recept efter Jeffs diagnose. Men det vigtigste var, at han beroligede mig med at canceren er helt død og langsomt skrumper...og at mavesåret sikkert skyldes kemoens generelle nedslidning på kroppen...

C - minus 10 days and counting...



Dag 187 - 6. serie kemoterapi:

Så er der sket ting og sager. For det første fik jeg kemo i går, og nu, 24 timer efter, har jeg det ganske udmærket. Var dog først hjemme hos de gamle kl. 02.30, så noget træt er jeg.

Nå, men jeg har fået købt en ordentlig rygsæk, vi har bilen stående i New York når vi ankommer, jeg har fået min rejseforsikring gennem Europæiske, har fået købt en masse af Jeffs piller - han skal jo også have sommerferie...

Jeff havde iøvrigt ret mht. til mavesåret. Jeg har taget Lanzo i 4 dage nu og der er mærkbar bedring. Selv lægerne på onkologisk sagde, at de ofte så den slags maveproblemer efter så hård en kemokur. Så nu har de skrevet en recept på Lanzo til mig - efter Jeffs diagnose...

C - minus 6 days and counting...



Dag 191:

De sidste 2 dage har overhovedet ikke været sjove. Det er de satans bumser i ansigtet og hovedbunden, som gør at jeg sover ekstremt dårligt, fordi det bare gør så ondt at lægge hovedet på puden. De sidste 2 døgn har været en blanding af at sove flere gange om dagen og så stavre ud og få lidt at spise. Jeg begynder seriøst at overveje at droppe mere kemo...det gør sgu for ondt. Jeg ved det er overstået om et par dage, og så ændrer jeg sikkert holdning og "glemmer" hvor slemt det var...

C - minus 2 days and counting...men jeg kan bare ikke nyde det...



Dag 193:

Så er der mindre end 10 timer til vi sidder i flyveren, og jeg har ikke pakket endnu, så det bliver det sidste dagbogen hører fra mig i en måneds tid. Var ude og købe souvenirs med Peter, Line og Jeppe idag. Skidehyggeligt, var dog noget hæmmet af de forbandede bumser, men jeg tror de er på retur nu.

Min mave er faktisk helt i orden nu...Lanzo har virket og Jeffs diagnose var rigtig. Tager dog ekstra piller med til Canada just in case.

Nu glæder jeg mig til at komme afsted...om 24 timer står jeg midt i New York, det skal blive så godt at komme væk fra det hele......fantastisk...og jeg har fandme fortjent det...

C - minus 10 hours...and still counting....



Dag 241:

Meningen var egentlig at jeg ville skrive om den dejlige tur Peter og jeg havde i Canada og USA…for den var sgu god. Men desværre blev jeg syg derovre og kræften er vokset. Den første uge gik det over al forventning. Vi stormede rundt og jeg kan ikke huske hvornår jeg sidst havde så meget energi. Men omkring 7. - 8. juli, begyndte jeg at få ondt i ryggen og ondt i maven. Det har jeg jo prøvet før, der hjalp Lanzo mig, men nu TOG jeg Lanzo…og fik alligevel ondt i maven.

Jeg mente stadigvæk det bare var tarmproblemer som ville gå væk, men efter en uges tiltagende smerter blev det for meget. Vi købte noget smertestillende i håndkøb, som da hjalp en smule. Men ikke nok. Jeg vågnede flere gange om natten pga. smerter og blev derfor mere og mere træt om dagen.

Pga. - eller jeg troede pga. - smerterne i maven, spiste jeg mindre og mindre. Men da jeg også fik problemer med at synke som tidligere, anede jeg at der var noget under opsejling.

En lang historie kort: Den sidste uge var jeg så drænet for kræfter af ikke at sove og ikke at spise, at jeg holdte mig mest inden døre. Jeg var så bange for at det skulle forårsage at Peter fik en dårlig tur, men vi har snakket om det og jeg tror ikke jeg hæmmede ham. Mit humør var dog nede over halvdelen af turen, så jeg har ikke været det sjoveste selskab. Han har tålmodighed, som en elefant har hukommelse!!!

Nu er jeg så kommet hjem og jeg er blevet scannet. Og ganske rigtigt: Kræften er vokset, så kemoterapien på Riget er afsluttet og de kan umiddelbart ikke tilbyde mere behandling. Jeg skal dog tale med en professor om noget alternativt kemo, men det er først om 14 dage, da han er på ferie.

Og det er Jeff også…hvis der er nogen jeg har brug for nu, så er det ham. Han skal bare fjerne smerterne i min mave, så er jeg tilfreds. Jeg tager 6-7 brusebade om dagen (og natten), da vandet på maven masserer og rent faktisk kan dulme smerterne i 5 minutter…og de 5 minutter er som at være i himlen efter 5 uger med konstante smerter, dag og nat.

Jeg har den sidste uge taget kodein, men nu er det ikke nok mere, og i dag prøver jeg temgesic. Jeg er slet ikke til smertestillende, så det skriger i mig. Men nu kan jeg ikke holde det ud mere. I nat vågnede jeg kl. 02 og fik ikke sovet siden. Nu skal jeg have noget ro. Jeg har tabt mig yderligere og spiser faktisk ikke noget. Så jeg er i gang med Nutridrikken igen, men bare det at synke er ubehageligt, så det skal klemmes ned.

Og psykisk?? Ja, det er sgu ikke nogen rar besked at få. Man føler sig en smule opgivet…"kan ikke behandles" osv. Det er på papiret et stort skridt mod graven. Så på den ene side er jeg dybt rystet og på den anden side er jeg så lettet over at jeg ikke skal have mere kemo. Jeg var så meget imod det fra starten og i hele forløbet og nu er det valg - i hvert fald foreløbig - taget fra mig. I stedet sætter jeg min lid til Jeff, som kommer hjem fra ferie om en uge. Han må sgu til at lave nogle af sine mirakler. Glæder mig i hvert fald til at se ham.



Dag 243:

For første gang i 5 uger sov jeg 6 ½ time i træk uden at vågne...hold kæft hvor var det dejligt. Temgesic hjælper altså på smerterne, men nu er jeg også ligeglad. Nu tager jeg også diclon og panodil...gider ikke have ondt mere.

De gamle købte nogle andre ernæringtilskud...utroligt dejligt at drikke noget som har en anden smag.



Dag 250:

Jeg er kommet i kontakt med en kvinde som arbejder på Danmarks Radio, Radioavisen. Hun er ved at lave nogle indslag om mænd og deres behov når de får diagnosen kræft. Der er åbenbart forskel på mænd og kvinder i den sammenhæng og sundhedssystemet er ikke gearet til mændene. Hun vil vende tilbage og snakke med mig senere. Det lyder ret spændende og jeg kan kun give hende ret. Da jeg fik at vide at kræften var vokset, var det tydeligt at lægen og nursen ventede én eller anden reaktion. Jeg tog det vist lidt for "køligt"…og så skal man stå og forklare og berolige dem, at man altså ikke springer ud foran et tog osv…irriterende…

Så var jeg hjemme hos Jeff forleden og han formåede faktisk at fjerne en del af smerterne i venstre side, hvor jeg vist har en nerve i klemme. Det er i hvert fald blevet bedre. Mht. kræften, så kunne han slet ikke forstå at den var i udbrud igen. Ellers sagde han de 2 ting jeg vidste han ville sige. Jeg skal spise flere Linze, hvilket får mig til at kaste op, og jeg skal spise meget mere end jeg gør. Heldigvis fandt jeg ud af, at jeg kan putte kapslerne i varm thee med masser af sukker…så nu kan jeg få dem ned…så skal jeg bare til at få en masse kalorier…ved ikke helt hvordan jeg skal gøre. Hvis bare mit spiserør blev lidt bedre, så kunne jeg sagtens klemme noget ned…men det er altså svært, når man føler man bliver kvalt ved hver mundfuld…

Vi snakkede også om at få lagt en sonde ned i maven, så ville problemet være løst…jeg har tænkt over det et stykke tid, men jeg vil altså give det et par uger endnu…

Jeg kan mærke på folk, at de har svært ved at finde ud af hvordan jeg har det. Når de ringer eller når de besøger mig, så er jeg meget passiv. Og det tror jeg de synes er underligt. Men for det første er jeg så sindssygt udmattet, så bare det at snakke gør mig træt, hvilket man også kan høre på min stemme. For det andet gider jeg ikke gentage igen og igen hvad der sker…så nu er jeg begyndt bare at henvise til hjemmesiden, så må folk sgu vente til jeg har fået noget mere energi. Det er ikke fordi jeg ikke VIL tale med dem, det er fordi jeg ikke KAN…jeg er så træt for tiden…tålmodighed…

Jeg har tænkt over hvorfor jeg var så lang tid om at begynde med morfinen…jeg tror, at oppe i mit hoved havde jeg en forestilling om, at hvis man først begynder med morfinen, så er det skridtet inden graven. Så er der intet at gøre, så kan man lige så godt lægge sig ned. Det er selvfølgelig noget fis, det kan jeg se i bakspejlet, men jeg tror det var derfor jeg trak pinen ud så længe…



Dag 254:

Jeg må nok desværre bide i det sure æble og indrømme at jeg ikke kan få nok energi ned på den almindelige måde. Det er simpelthen for ubehageligt at hver eneste gang jeg synker, så føles det som om noget skal med op. Så jeg overvejer kraftigt at få lagt en sonde eller få lavet en gastrostomi, så jeg kan få noget ernæring den vej. Det er ikke en rar tanke at rende rundt med en sonde ud af næsen eller maven, men jeg blive nødt til at gøre noget ved det nu. Jeg har næsten ikke mere energi og bare det at tale et par sætninger sætter hele systemet på prøve.

Er nu holdt op med at tage telefonen, så kan jeg altid sende folk en email efter at haqve hørt deres besked.

Jeff foreslog at jeg skulle tage endnu flere Linze, men det kan jeg ikke som det er nu. Endnu en grund til at få en sonde, så det bare kan blive hældt ned.....



Dag 260:

Ja, tingene kan sgu gå stærkt i det lille kongerige. Sådan gik min uge:

Mandag: Samtale med professor Heine Høi Hansen, om hvad vi nu skal gøre, nu hvor Riget ikke kan tilbyde nogen videre behandling. Men han synes nu alligevel han havde et par spørgsmål til Patologerne, så han mente helt bestemt jeg ville kunne komme i en anden kemoterapi inden for 2-3 uger...

???????????

Største problem nu er min ernæringstilstand, jeg vejer præcis 60,6 kilo, hvilket nu er 25 mindre end i sommers...jeg skal have noget energi og det skal gå stærkt, men problemet er jo at synke. Det ville han også gå videre med.

Tirsdag: Han ringer hjem til mig kl. 14.30 og siger at jeg skal hasteindlægges på hospitalet, så vil de gøre 1 eller 2 ting. Nedsætte et "stent" i spiserøret, hvilket er et lille plastikrør, som holder åbningen åben, så jeg derved kan synke, eller de vil brænde en del af vævet væk, så der bliver passage. Under alle omstændigheder skal jeg skynde mig, for jeg var kommet hurtigt til.

De gamle kom styrtende og vi ræsede til Riget, for at finde ud af, at det hele først var planlagt til onsdag????? Læger har en eller anden idé om at man altså skal ligge parat i sygesengen kl. 07.00 om morgenen selvsamme dag man skal undersøges. Jeg sagde "nej tak" og "vi ses i morgen"

Onsdag: Jeg mødte fastende op og jeg kom rimeligt hurtigt til. De kunne se at spiserøret faktisk var helt lukket til og derfor prøvede det at få en stent ned, men det var umuligt fordi det gjorde så forbandet ondt at presse den igennem vævet. Så der blev lavet en ny aftale. Operation i morgen i fuld bedøvelse, med nedlæggelse af stent, evt. kun udvidelse af spiserør.

Så blev det Torsdag: Og jeg mødte igen fastende op, og de gav mig en seng, hvor jeg ikke engang selv kunne regulere hovedgærdet. Pga. smerter de sidste MANGE uger, bevæger jeg mig utroligt meget herhjemme, brusebade, varmepude, rispose til ryg og en masse små ritualer, som gør at jeg kan holde det ud. Men her skulle jeg ligge, fastende i fucking 15 timer og vente på at de fik tid til mig. Jeg var fuldstændig smadret kl. 17, da det blev min tur. Jeg var så tæt på at opgive og bare tage hjem…det ville jeg altså ikke udsætte mig for. I min ernæringstilstand og så faste i 15 timer?????

Nå, men jeg blev slået ud, det var hurtigt overstået og nu har de så udvidet mit spiserør. De påstår jeg nu kan spise tynd mad, jeg er ikke enig, kan faktisk kun mærke en lille forskel. Men hvis det kan hjælpe på synkningen, så er det et skridt på vejen.

Fredag: Kom jeg hjem, efter en nat i en lorteseng. Hold kæft hvor jeg savnede at være hjemme. Nu skal jeg indlægges igen på torsdag, hvor de så prøver med en stent. Det som jeg har sagt hele tiden, er at det jo altså ikke nytter noget at give mig passage, hvis jeg ingen appetit har. Her mener jeg en sonde vil kunne hjælpe, idet jeg så bare kan give mig selv maden, hvad enten jeg er sulten eller ej. Det fik jeg til sidst en læge til at indse, så det sidste kapitel er sikkert ikke skrevet i den bog….



Dag 268:

Lige nu...og de sidste 1-2 timer har faktisk været nogle af de bedre i den sidste uge, så jeg tænkte jeg heller måtte kaste mig over dagbogen.

For 3 dage siden blev jeg indlagt igen og fik lagt den stent ned i spiserøret, som ifølge lægerne skulle gøre, at jeg kan spise 100 procent normalt. Som jeg gjorde dem opmærksom på, så var det jo også min appetit der var / er påvirket af kræften, det var vel ikke nok bare at skabe passage. Så vi blev enige om at lægge en sonde gennem næsen, så jeg kunne presse diverse energidrikke ned i maven, sulten eller ikke-sulten. Alt blev lagt i fuldt bedøvelse, da det sikkert ville gøre fandens ondt.

Så jeg vågnede op med plastikrør i spiserøret og sonde ind igennem næsen. Jeg ville helst have haft en sonde direkte ind igennem maveskindet, mest for at undgå for meget irritation af et i forvejen ret irriteret spiserør, men lægen ville ikke risikere at stikke ind i et område med kræftceller, hvor de så kunne spredes eller dårlig opheling eller noget. Denne beslutning blev taget 2 minutter inden jeg blev bedøvet og jeg ærlig talt overrasket over hvor lidt folk vidste om min situation. Jeg skulle tit gentage svar på spørgsmål, folk havde misforstået eet eller andet, drænet for energi som jeg var, var det enormt frustrerende…

Nå, men mor blev hos mig i 2 nætter, jeg havde det ikke alt for godt. Jeg kunne læse at folk stent skulle have lanzo, da der nu ikke er noget som forhindrer mavesyre i at løbe op i spiserøret = irritation = opkast. Det havde jeg bare ikke fået udleveret. Heldigvis havde jeg selv nogle tilbage fra Canadaturen, så jeg startede med dem. Det sure er bare at der går 2-3 dage inden de virker. Hvilket højst sandsynligt er i dag…røret føles i hvert fald lidt bedre.

Ellers danner jeg stadig en del tyk slim og jeg kan mærke at vævet er irriteret på plastikrøret. Det er presset ned et sted, hvor der faktisk ikke er plads, men lad os nu se…

Men jeg kan drikke bedre nu. Nu behøver det ikke kun være små sippetåre, jeg kan bælle et par mundfulde af gangen, hvilket forhåbentligt gør det nemmere at få knaldet de fandens uappetitelige energidrikke ned i kloakken.



Dag 269 - dag 291:

Da Søren ikke er hos os mere, vil vi, hans forældre, slutte hans dagbog, og fortælle hvad der er sket siden Søren skrev i sin dagbog

Som Søren tidligere har skrevet, fik han lagt en stent og sonde ned i spiserøret, men da sonden generede ham alt for meget, tog han den op efter kun 1½ døgn. Men uden sonde kunne Søren ikke få noget af den vigtige energidrik ned. Ligeledes kunne han heller ikke få taget Jeff´s piller, som var meget vigtige for at Søren kunne få sit imunsystem op på højeste gear. Vi kunne se, at Søren blev mere og mere afkræftet. Den 24 september kl. 13.30 havde Søren fået tid hos professor Heine Høj Hansen. Efter ca. 1½ times ventetid spurgte vi en sygeplejerske, om hun ikke kunne give Søren en smertestillende pille, da han havde smerter. Det skulle hun nok sørge for, men undrede sig over, hvorfor Søren ikke var kommet til samtale endnu, da hun vidste at lægerne på ambulatoriet var færdige med dagens patienter og var gået hjem. Forgæves prøvede hun at få fat i professoren, men kunne ikke finde ham nogen steder. Det var frygteligt frustrerende for Søren, men der var ikke andet at gøre end at tage hjem igen med uforrettet sag. Som Søren flere gange har sagt i sit sygdomsforløb - lortesystem-, men nu blot med en svag stemme. Vi ringede næste morgen til professoren, som sagde, at han havde ventet på Søren hele eftermiddagen og ikke kunne forstå, hvor han var blevet af. Men dette kiks og mange andre vil vi tage op senere med lægerne. Søren blev samme dag indlagt og blev straks sat i behandling med blod, salt/sukkervand. Torsdag den 27 blev Søren ultralydscannet og nyrerne så fine ud. Om aftenen kom Jeff. Han kunne fjerne nogle af Sørens smerter og de fik en rigtig god snak. Jeff var meget bekymret for Sørene tilstand, da Søren nu var så afkræftet og ikke kunne tag næring til sig. Fredag skulle han så have lavet en gastroskopi. Fastende og afkræftet som han var, blev undersøgelsen afblæst kl. 22. Næste dag kl. 13.30 fik Søren lavet denne undersøgelse i fuld narkose og der blev samtidig lagt en sonde ind i halssiden således at der kunne gives flydende ernæring. Professoren ville begynde med kemobehandling med det samme, men Søren ville gerne vente til engang i næste uge, for som han sagde, han ville gerne have mere ernæring inden kemoen. Men professoren forklarede Søren at det skulle være nu, hvis Søren skulle have en chance for at overleve. De blev så enige om, at starte kemoen om søndagen. Selv om Søren ikke havde kræfter til besøg, så ville han meget gerne have, at Pernille, hans storesøster, skulle besøge ham om søndagen. Pernille havde et rødt hjerte med til ham fra både hende og hans dejlige niece Nadja. Dette hjerte skulle nemlig bringe ham held. Vi kom ind til Søren mandag eftermiddag. På det tidspunkt var vi godt klar over, hvad det nok ville ende med. Hans blodtryk var blevet unaturligt lavt og hans nyrer fungerede ikke mere. Der var ingen tvivl om, at Søren var klar over hvor galt det var, selv om han ikke direkte gav udtryk for det. Men han sagde til os - at han stadig vil kæmpe for at overleve - . Søren fik en ro på sig ved midnat og sov stille og roligt ind tirsdag morgen kl. 6.45 med begge sine forældre hos sig. Personalet, der var omkring Søren, viste stor omsorg både overfor ham og os, hans forældre. Vi fik sagt farvel til Søren og fik også sagt tak for den korte tid vi fik lov til at have ham. Tabet af Søren er ufatteligt stort. Vi véd at vi har haft en dejlig dreng og vi har altid været meget stolte af ham. Lægerne spurgte os kort tid efter at Søren var død, om vi ville give tilladelse til obduktion. Vi er begge imod obduktion, men da Sørens indstilling i sit alt for korte liv, var at hjælpe andre, ja, så var vi slet ikke i tvivl om, at give denne tilladelse. Det kunne jo være at lægerne herefter kunne redde andre mennesker.

Når man læser dagbogen, kan man se, at der flere ting som Søren syntes var meget frustrerende og som han ville komme frem med overfor læger m.v., når han blev rask. Vi vil derfor på et tidspunkt tage de ting op, som Søren syntes var forkerte i systemet i forbindelse med hans sygdom/behandling, og sørge for at det vil blive fortalt til læger/personale m.v., således at andre måske kan undgå det Søren var ude for under sin sygdom.

Lørdag den 6 oktober 2001 i strålende solskin blev Søren bisat fra Jacobs Kirken i Roskilde, hvor han både er døbt og konfirmeret i. Kirken og kisten var smuk pyntet med efterårets blomster i varme og lyse farver. Utroligt mange og især unge var kommet i kirken for at sige at sidste farvel til Søren. At Søren havde en stor vennekreds og et stort netværk, vidste vi selvfølgelig godt, men blev alligevel overrasket til Sørens bisættelse lørdag den 6 oktober. Der var over 150 personer til stede, familie, venner, arbejdskollegaer, tidligere klassekammerater, dels fra folkeskolen, fra gymnasiet, fra sygeplejeskolen, fra ungdomsklubben i Kirken. Det var dejligt for os at se, at mange ikke havde glemt Søren. Præsten talte meget personligt om Søren, da Søren i flere år var leder af ungdomsklubben i KFUM&K og derfra kendte Søren godt. Vi vil her give et udpluk af, hvad præsten sagde ved Sørens båre. "Hele Sørens liv var præget af at hjælpe og trøste andre. Da han gik i gymnasiet havde han fritidsjob på et behandlingshjem på Amager, hvor der boede unge psykisk/fysisk handicappede. Senere arbejdede han på Ringbo i Bagsværd, hvor han havde med ældre psykisk/demens beboer at gøre. Det var der han fik lyst til at tage uddannelsen som sygeplejerske. Søren havde også sin store interesse i foreningen CISV, hvor han har været camp-leder i sommerlejre et par gange samt et par vinterlejre. Søren var et kristent menneske og var urokkelig i sin tro. Han stod engang for en andagt i ungdomsklubben, hvor han bl.a. sagde:

"Jeg tror at vi er her på jorden for at tænde lys for hinanden. Det skal forstås på den måde, at vi skal gøre ting for andre, så de bliver glade"


Der er selvfølgelig ingen mennesker, der kan gå rundt og være glade hele tiden. Man kan have mange forskellige problemer, der gør, at man bliver ked af det. Men så skal man tænke på, at Gud altid er hos én. Lige meget hvor alene man er, er sur eller nedtrykt, så vil Gud altid være der, for at lytte og hjælpe dig med

"at tænde lys for andre"


Præsten læste et brev op fra Sørens venner, som skulle læses ved kisten. Vi har taget et udpluk heraf.

"Søren er uerstattelig. Han satte dybe spor hos alle de mennesker han berørte. Når Søren begyndte at tale, tryllebandt han folk med tanker fra hans fantastiske indre. Man måtte bare lytte. Og man havde ikke lyst til at rejse sig og tage hjem. Hans humør var uknækkeligt, han var super-optimist og en hjertevarm, charmerende ven. Han velsignede sine venner med sin omsorgsfuldhed, støtte og dybde. Sørens var selektiv med hensyn til venner, men når man først fik en plads i hans liv, var han den bedste ven et menneske kan ønske sig. Søren kunne "bruges" til det hele - alle sindsstemninger fra dyb alvor til hysterisk fjolleri. En ven man kunne ringe til uden at se på uret først - han kom da life forbi, hvis der var brug for gråd eller latter. Og Sørens latter smittede !!!!!! Han var vennen der altid var der og aldrig opgav dig. Sørens venner blev ofte spurgt om de ikke var stolte over at være hans ven og jo …Sørens venner er priviligerede ! Søren troede på, at der var mere mellem himmel og jord. Han havde en stærk tro, som har hjulpet ham mange gange. Det gode ved hans måde at tro på var, at han ikke prøvede at overbevise andre - han lod folk være hvem de var og tro hvad de ville. Søren Natmenneske kunne spendere hele natten med at snakke med en ven, sove ½ time og så tage på arbejde. Intet problem. Hans blotte eksistens var en støtte for hans omgangskreds. Det betød ikke noget om man havde snakket med ham for to timer siden eller for en måned siden. Bare man vidste han var der. Der var trygt hos Søren. Der var trygt fordi han var Søren og hos ham fandtes tillid. Hans selvtillid var utrolig. Han udstrålede den tro han havde på sig selv og på livet. I diskussioner, samtaler og konflikter forstærkedes hans argumenter af dette og de blev så realistiske og sandfærdige fordi han virkede urokkelig. Sang var en stor del af Sørens liv. Han elskede at synge, både på grund af musikken og de tanker og følelser ordene satte i gang hos ham. Søren brugte en stor del af sin tid på at udforske internettet og diverse computerspil og han var den eneste i vennekredsen der havde cola-forsikring på sit tastatur. Selvom Søren ikke åbnede mange bøger i løbet af sit sygeplejestudie var han en glimrende og efterspurgt sygeplejerske. Som han selv sagde, så kunne han det bare. Når man spurgte ham, hvordan det kunne lade sig gøre, var svaret : " Jamen jeg snakker jo bare med dem " ! Sørens kapacitet, ressourcer og overskud var prisværdige og det var dét, der gjorde ham til en fænomenal sygeplejerske, kollega og ven. CISV udviklede sig til at blive en central del af Sørens liv. Hans utrættelige engagement gjorde, at han kunne spille på alle de tangenter, som han var bedst til og som han var elsket mest for :



     At sprede glæde og varme, være seriøs, lege, snakke, nusse, hygge og gøre samværet trygt.



Jo, Søren ER uerstattelig.



Derefter hørte vi en sang med Dionne Warwick: That´s What Friends Are for som Søren holdt utroligt meget af og som altid blev sunget ved træf i CISV.



Dette er så det sidste kapitel i Sørens dagbog, og vi håber at mange har haft glæde af at læse både den og hjemmesiden i øvrigt. Søren har efterladt et stort savn både hos os, hans søster Pernille og hans lille niece Nadja og ikke mindst hans mange venner.

Endnu engang tak til alle som har fuldt Søren her i hans dagbog og som vi håber har kunnet bringe lidt hjælp og trøst til andre. Ligeledes tak til alle som kom i kirken og deltog i mindehøjtidligheden og gjorde dagen smuk og mindeværdig.

Skulle nogen få lyst til at komme med kommentar eller spørgsmål, kan der stadig skrives i Sørens gæstebog, men man er selvfølgelig også meget velkommen til at skrive til os, da hjemmesiden formentlig vil blive lukket ned engang. Der er måske noget vi kan svare på, nu da vi sammen har været gennem Sørens sygdomsforløb.
Mange knus til alle
Sørens far & mor Den 11 oktober 2001
Tove & Svend Erik Terp
Anemonevej 19
4000 Roskilde


E-mail : se.terp@pret.dk

Gode råd